2011年4月12日 星期二

自閉勇士背後的堅強父母-熱愛生命獎章得主林煥棠的故事

『即使一路走來跌跌撞撞、顛簸不斷,依舊感謝。』


這是一個晴朗的早晨,
輕風拂過。

這是一個雅緻的小花園,
一盆一盆小花也開在心田上。

擺上幾張素樸的桌椅
一家人可以沏茶賞月。



從生命的與眾不同,我們看見了生命的無限可能。


訪談當日,煥棠的父親領著我們緩步至頂樓,由頂樓典雅的佈置看得出來夫妻倆對於生活的細節十分的注重。和父親聊了一會後,接著煥棠的媽媽端著兩大盤的水果上來,陪著我們寒暄一番,煥棠的父母親便娓娓道來他們如何陪伴煥棠一起成長的經歷...

圖1為煥棠一家人的合影

「問神早就問過啦!」

最初是在兩歲多的時候,父母親發現煥棠在語言方面有發展遲緩的問題,不僅是求神問卜,也去醫院跑了好幾科的門診,但始終都查不到問題在哪裡。而醫師一開始也找不到原因,甚至懷疑是聽力系統出問題所以造成語言發展上的障礙,但始終沒有確切的證據。最後,讓煥棠作了核磁共振檢查,醫師才確定問題出在腦部,下了「發展遲緩」的診斷。得知這個結果後,重重地打擊煥棠的父母親,而且不只原先發現的語言障礙,煥棠也被發現有自閉、過動等問題。也就是說,煥棠不但話不會說,在社交技巧上也有問題,無法和別人建立關係。煥棠是家裡的老大,第一胎就發生這樣的事情,使得父母相當的煎熬。不過求診時所認識的其他家長,非常熱心的提供許多相關的資訊,如「除了在醫院由職能治療師進行的感覺統合治療之外,若覺得時數不足,外面也有自費的感覺統合訓練」。這些資訊幫助煥棠的父母親漸漸找到自己陪伴煥棠的步調,真正的進入煥棠父母奮鬥的主樂章。


而從外面請的感覺統合訓練老師,除了能有更多的時間陪伴煥棠外,也有更多時間能關心煥棠的生活,感覺就像一個家庭教師。老師要求課程都必須有家長在場,這樣回家以後還是能依照著老師的指導繼續訓練,以收到更佳的功效。

圖2為煥棠感覺統合訓練的轉

「現在家裡還留著鞦韆、轉盤呢!」
扣除感覺統合訓練課程的時間,上課和在家訓練的時間,由父母兩人協調分攤照顧,但時間加總起來還是相當的可觀!感覺統合老師也丟出了一個難題給家長:「課業」還是「社會能力」?

[『課業』還是『社會能力』?〕
由於煥棠的語言能力有所障礙,故語言方面的能力也較低,在學校中,特殊教育班可訓練煥棠這方面的能力。在普通班,老師無法兼顧煥棠和其他的學生,學業無法像特教老師仔細地做一對一指導,也有被同儕排擠的可能,但卻能訓練最寶貴的能力- 「在社會上與他人和諧共處的能力」。因此,父母親明知道在普通班的生活可能會比較辛苦,但還是毅然決然地決定讓煥棠就讀普通班。


「讓他知道別人在做什麼,他也會跟著一起做」
煥棠的母親是這麼說的。安排煥棠在普通班就讀,可想而知,煥棠和父母親碰到的挫折也許不是旁人能想像的,包括留級、被排擠或是更糟的情況,但在我們訪談的過程中,煥棠的父母親談論的都是著重於同學和老師是如何如何的幫助他,譬如說到當同學們在練習音量較大的樂器時,看到煥棠過來,都主動停止,因為他們知道煥棠非常害怕劇烈的聲響等等,言語中透露著感謝。

圖3.煥棠作品「雜亂夜市」 圖4.「高雄港貨櫃輪」

國小時期對煥棠來說也是個很重要的轉機,雖然當時並未發現此轉折點的重要性。那時,煥棠的父母為了填補煥棠的空閒時間,就將孩子送去繪畫班學習。在誤打誤撞之下,繪畫竟無意間改善了煥棠過動的行為。在那之前,煥棠上課都無法持續的坐在自己的位置上,更別提連續兩個小時都坐在椅子上做同一件事,但繪畫可以訓練煥棠集中注意的能力。雖然一開始都由老師指定主題,臨摹、靜物描繪為主,但只要一有自由創作的時間,煥棠馬上拾起畫筆繪出自己最愛的主題:橋樑與建築物。在日常生活中,煥棠就已經對道路或橋樑有著地理位置上的概念,而且土木的專有名詞懂得非常多。在家人出遊時,煥棠都扮演著導航的角色,無論省道、國道絕對是一清二楚,如果有去過的地方,即使是縣道,記憶方面也沒有問題。煥棠在繪畫、陶藝創造也都有無數相關主題的作品,不過一開始父母根本也沒有想到這些畫有一天可以在台北中正紀念堂展覽,都一捆捆的放在倉庫裡面保存。

圖5.「都市叢林」 圖6.「太魯閣吊橋」

誤打誤撞的繪畫課程,已經成為煥棠生活中的重心之一,但他的父母親並沒有因此放棄他的課業,只專注在繪畫上。在求學的過程中,一開始煥棠的語言能力不是很好,閱讀是對他而言有點困難的作業。但在父母親耐心得教導督促下,他努力地一字一句的背課本,連練習題也一字不漏地背下來。而且煥棠對自己也要求甚嚴,國三時,煥棠一回家,還沒到規定的念書時間,就急著想要快點開始念書。努力了很久,現在煥棠的閱讀能力幾乎和一般人相同,雖然過程很辛苦,但這是煥棠和他的父母共同努力的成果。


醫師原本認為煥棠的情況,應該只能保持著在醫院做完感覺統合治療後的成果,但經過感覺統合治療、繪畫和在普通班就學的訓練之後,煥棠的情況從原先領有重度殘障手冊,進步至到現在被衡鑑為輕度障礙。夫妻倆覺得周大觀文教基金會所頒發的全球熱愛生命獎章,並沒有改變他們的生活太多,日子就這樣知足默默地過就好。而在訪談的過程中,煥棠的父母不斷地說有誰幫了他們很多忙這樣,不過到訪談的尾聲時,煥棠的母親才稍稍的提及仍有排擠的現象發生。或許,一路走來實在顛簸不斷,煥棠的父母早就已經學到要正向的看待這個世界,因為這條路還是要繼續走下去。往不好的地方看,生命也沒辦法變得更好!不如擁有對他人的感謝,讓人生的旅程充滿愉悅的氣氛!

細數自己的幸福,感謝讓生命更好。

圖7 我們小組與煥棠之合照


工商時間:在高雄捷運美麗島站內商店有販售印製著煥棠作品的馬克杯。煥棠的作品用色非常鮮明,特別在潔白的馬克杯上有強烈的效果,非常大方美觀。啜飲一口咖啡置於在桌面,閒適的感覺也會在心上沉澱出另一幅圖,很適合自用和送禮。且這對煥棠來說也是種鼓勵。推薦大家,有空的時候可以去逛逛和欣賞!

圖8煥棠的作品印製成馬克杯

2011年4月5日 星期二

感人故事

我記得一年多前有一則新聞

有一位高齡的爺爺每天都到靠近勞工公園那邊賣一些炸的東西
因為奶奶好像生病了,爺爺還需要出來賺錢這樣。
爺爺不接受別人的援助,因為自己還有能力可以出來賺點錢補貼家用。

補:笑話一則

去年的寒假
我在學長家跟幾個學長姐打麻將

A學長:白板
B學長:碰!
我:碰!!!

AB學長+C學長:(驚恐的看著我)

我:開玩笑的啦~XDDDD



我也是後來才知道打麻將的時候真的不能亂喊...
也許是有好兄弟在幫忙這樣ˊ_ˋ

2011年4月2日 星期六

痾..有人寄信嗎? 我怎麼一封信都沒有收到

我自己已經找到兩組可以給大家參考得了

一組是跟自閉兒有關的

一組跟中山高中校長有關的

如果你已經寄了請把我的信箱後面改成gmail.com再寄一次好了

我..撐不下去了

2011年4月1日 星期五

下一個作業

請大家記得4/2要回報給我 你找的資訊喔!

我彙整以後寄信給大家 供選擇